長い間、ブログを休止していましたが、別ブログを開始した為、引っ越します。
現在メイン記事は節約等の話ですが、その後の子供(自閉症)の様子も書いていこうと思います。
]]>我が家の4歳の娘は自閉症です。
この春、5回目の発達検査を受けました。
今回の発達検査は「KIDS(キッズ)乳幼児発達スケール」です。
この発達検査は親自身が、子供の出来る/出来ないを判定して、検査するものです。
発達検査の結果として、発達指数DQ(Developmental Quotient)という数値が出ます。
知能指数IQの子供版のようなもので、年齢相応に発達しているかどうかが分かるというものです。
検査項目により発達年齢を計り、実年齢で割ったものです。
実年齢36か月で発達年齢36か月であれば、DQは100[%]ですし、
実年齢36か月で発達年齢18か月であれば、DQは50[%]という事になります。
平均的な子供は100前後(80〜120)です。
DQから知的障害の程度を判断する際、おおまかには以下のような分類になります。
知的障害の程度 | 発達指数DQ |
境界域(グレーゾーン) | 80〜70 |
軽度 | 70〜50 |
中度 | 50〜35 |
重度 | 35〜20 |
最重度 | 20未満 |
今回の発達検査「KIDS(キッズ)乳幼児発達スケール」の結果は以下でした。
発達年齢 | 36か月(3歳0か月) |
実年齢 | 55か月(4歳7か月) |
総合発達指数DQ | 67[%] |
ちなみにこれまでの検査結果を並べると以下のようになります。
発達検査 | 検査時の年齢 | 発達指数DQ |
新版K式発達検査2001 | 2歳3か月 | 73[%] |
KIDS(キッズ) 乳幼児発達スケール | 2歳7か月 | 45[%] |
KIDS(キッズ) 乳幼児発達スケール | 3歳7か月 | 47[%] |
新版K式発達検査2001 | 4歳0か月 | 64[%] |
KIDS(キッズ) 乳幼児発達スケール | 4歳7か月 | 67[%] |
発達検査別に色分けしてグラフにすると以下のようになります。
過去の検査から同じDQでも、発達検査によって数値の出方がかなり異なると感じていましたが、ここに来てKIDSのDQが急上昇。
2つの発達検査の結果がともに65前後となりました。
発達検査は医師・親が年齢相応に発達しているかどうかを判定するものですが、
年齢が低いうちは結構激しく上下し得ると言えそうです。
これは定型発達(健常児)が、急激に成長してスキルを身に着けるという事でもあり、
自閉症児も、定型発達には敵わなくても、急激にスキルを身に着けうるという事でもあると思います。
またDQを判定する発達検査に関しては、検査項目が本当に妥当なのかどうか、疑わしい気もします。
成長にあたって、世の中の色々なものを知識として吸収する時期(A)があり、
遅れてその知識を使ったスキルを獲得する時期が来る(B)訳ですが、
発達検査(DQ)としては表面上に出てきたスキル(B)しか評価していないと思います。
(Aを評価していない)
やはり発達検査(DQ)は一つの目安にしか過ぎません。
得手不得手を知る重要な情報ではあるとは思いますが、
これが子供の成長自体を表すものではないという事でしょうね。
とは言え。。。
ここに来てのDQ20アップは、親としてめちゃくちゃ嬉しいです。
これまでやってきたABAと、それに応えた娘の成長を証明したものだと思ってますから。
]]>我が家の4歳の娘は自閉症です。
無発語でしたが、ABA療育を行って、少しずつ喋れるようになりました。
今回はkindle unlimited対象の自閉症・発達障害の本を紹介します。(2018/04/30現在)
※「kindle unlimited」はAmazonの本読み放題サービスで、月額980円で対象本が読み放題です。
端末はkindle端末の他、お手持ちのスマホ、タブレット、パソコンに専用アプリをダウンロードして使用できます。
30日間無料体験できるので、頑張れば無料期間内に全部読めるかもしれません。
またkindle unlimited対象本は時期によって変わるので、ご注意下さい。
自閉症児の親の奮闘を描いた漫画です。
自分も同じ立場ですが、ここまで周囲と闘えません。
子供が成長すると、こういった苦難が待ち受けているのかという想像ができて良いかもしれません。
沖田×華さんはアスペルガーのようですが、
本人の失敗談を面白おかしく漫画化しています。
笑いながら読めるので、お勧めです。
沖田×華さんの本は、この本以外にも何冊か、kindle unlimited対象となっていて、どれも面白いです。
同じく、沖田×華さんの作品ですが、この本は他の本とは毛色が違います。
本人ではなく、アシスタントのお子さん(知的ボーダー)の話です。
※知的ボーダーとは、健常児と、明らかな発達障害児との境目の事です。
我が家の子供は知的ボーダー未満なので、羨ましく思っていましたが、本を読むと、「苦労しすぎ。。。」と考えさせられます。
苦労は人それぞれなんですね。
]]>
ブログを引っ越しします。→ヤギ雑記
我が家の娘は自閉症です。
2歳を過ぎても、喋れないどころか親を見ようともしなかった娘ですが、ABAを毎日2時間実施し、大幅に成長しました。
ABA開始とほぼ同時期に、受給者証を取得し、児童発達支援幼児教室に通っていましたが、最近やめました。
今回はその経緯を書きます。
娘が自閉症と診断され、親として何ができるのかひたすら調べていた時期でした。
「ABAが効果がある」との情報をもとに、「つみきの会」に入会し、ABAを始めました。
ただ始めた当時はどの程度効果があるのか分からず、他にも何か出来る事はないかと思い、児童発達支援幼児教室に入りました。
この教室も「ABAをベースにしている」とのうたい文句でした。
受給者証を取得して使う事で、1割程度の負担で済むのが「児童発達支援」のコースです。
もちろん自治体(税金)が残りの9割程度を負担している訳なので、「効果が無い場合、惰性で通うのは良くない」と当時から考えていました。
思えば、最初から変な対応でした。
勝手に違う時間帯に変更されていて、指摘しても「もう他の時間帯は空いていません」なんて回答でしたし。
また「授業風景が見える」はずが、
「カメラシステムの取り付けまで1か月ほどかかり、その間は見れません」との事。
どんな授業をしているのか全く分からないまま、通い続けて、1か月弱。
ようやくついたカメラは、普通のWEBカメラとタブレット。
「自分でも1日で取り付けできる気がするんだけど。。。」
さらに初めて見た授業を見て何これ?
A先生の言う事を全く聞かない娘。
その娘に対し、「良くできたね」と褒めるA先生。。。
ABA的観点からすれば、最悪の授業です!
私はクレームを言うタイプではありませんが、さすがに娘の成長がかかってるんですから、クレームを言うしかありません。
マネージャーは「申し訳ありません。ちゃんと監督できていませんでした。」と謝っていたので、
先生の対応が良くなる事を期待して、ひとまず様子見としました。
そして次の週。。。
当のA先生は辞めていました。
「これって自分がクレーム付けたからでは。。。」とマネージャーに聞いてみましたが、
「ご家族で体調を崩した人が居て、働けなくなった」との事。
「いやいや、このタイミングでそれは無いでしょ」
マネージャーと、「どういう先生が良いか」という話になり、
「我が家の療育はABAをベースにしているので、ちゃんとABAを理解している人を」とお願いしました。
出てきたのがしっかりABAを習得してきたらしきB先生。
<1回目の授業>
話をしていてもちゃんとABAをやっていた事が良く分かる。うんうん、良い感じ。
ただし娘の扱いがちょっと冷たい感じがするかな。。。
<2回目の授業>
B先生が我が家がやっているABAの批判を始める。
「あなたがやっているABAは古い。繰り返し教え込む、あの手法こそ、自閉的だ。かたや自分のABAは新しい。。。」
話を聞いているうちに、徐々に事情が分かりました。
ABAには大きく、DTTとPRTの二派があるけど、我が家はDTT派、B先生はPRT派。
簡単に説明すると、DTTはひたすら繰り返し、練習する事で、スキルを身に着ける手法。
PRTは、生徒の関心事(基軸)に介入するという手法。
「PRT派のB先生の授業を受けられるようになったのも縁。
我が家のDTTに、PRTも加えて、良いとこ取りの療育ができれば良いか。」という事で様子見。
でも、B先生の授業、何かおかしい。。。
色を教えるなら、まずはタブレッドで色の歌の動画を見せる。
→娘は単純にタブレットの動画を見て喜ぶ(色に興味を示している訳ではなさそう)
→B先生は「これでモチベーションが上がったから」と、課題で色を教える。
→娘は特に色を理解できず。。。
強化子(ご褒美)は、机におもちゃを置くのみ。。。
(子供が喜ばないと、強化子的な意味ないんですけど。。。)
→不器用な娘は、手に持ったおもちゃが重かったのか、おもちゃで頭を打って泣く。
→B先生が娘に向かって一言。「それ、自業自得だからね」
「娘に何か良い効果が表れるかもしれない」と、2か月くらい我慢して授業を受けたのですが、何の効果も出ず。。。
何より、「娘がB先生の授業が嫌っている」と感じたので、マネージャーと相談して、B先生を代えてもらう事にしました。
B先生の件で懲りて、「もうやめようかな」と思ったところで、出てきたのがC先生。
子供の扱いが抜群にうまい!
基本的に何事にも無関心・無表情な娘の関心を引いている!
「こんな先生なら、続けたい」
授業終了後には、すっかりそんな気持ちに変わってました。
結局1番長く担当してもらったのが、このC先生。
本当に子供をその気にさせるのが上手な先生で良かったんですけどねー。
タイミングを見ては、マネージャーが他の先生に変更しようとするんです。
どうやらC先生はエース級で、正社員らしい。
そんな人を割り当て続けるのは、コスト高なので、マネージャーは他のアルバイト・パートの先生に代えたいよう。
結局、その後、事業者都合で、D先生、E先生・・・と代わっていったのですが、
E先生がまたダメな先生。。。
娘が全く指示を理解していないのに、「頑張れ頑張れ」を連呼し、無理矢理課題を押し付ける。
娘は何をしたら良いのか分からず、イライラ・・・。
言う事を聞かない娘を見て先生もイライラ・・・。
こんなE先生を、「多少強引だけど、すごい実績があっておススメできる先生です!」なんて言うマネージャー。。。
もはやマネージャーも信用できませんでした。
こっちが言わない限り、すぐに単価の安い先生に代える。
→クレームを言ったら、一時的に上手な先生にする。
→ほとぼりが冷めたら、また単価の安い先生に代えるの繰り返し。
ただでさえ自閉症児の子育てでストレスを抱えている我が家。
「上手な先生の授業を確保する為に、マネージャーと折衝する労力・ストレスが要るなんて馬鹿げている」
と思って、やめる事になりました。
自閉症児の子育てに悩む家庭としては、「1割程度の負担のみで療育が受けられる。」という、
受給者証、児童発達支援は一見すると素晴らしいと思えるでしょう。
ただ最も重要なのは「当事者サイドが求める効果があるのか」という点です。
我が家が求めるのは、以下の2点でしたが、満たせないとの判断になったわけです。
・娘の生活スキルが上がる事
・娘が関心があるものが見つかる事。
我が家が通っていた児童発達支援幼児教室で、特にマネージャーが頑張っていたのは、以下だと思いました。
・親へのお世辞(「頑張ってますね」「お子さん、伸びましたね」etc)
・授業で効果を出せない先生のフォロー(「見た目には見えなくても、ワクワクを引き出せている」ですって。。。何故分かるんだ?)
・単価の安い先生へのチェンジ。
当事者サイドからすれば、「頑張りどころを間違っている。」と思います。
我が家は、つみきの会セラピストさんとともに自らABAを行い、2年近くを経て、無発語からそれなりに喋れるように成長させる事ができました。
「どういう場面で何が出来るようになったか」、娘の成長を逐一ノートに記載していたので、成果が児童発達支援幼児教室ではなく、ほぼ全て「つみきの会のABA」によるものなのは断言できます。
私自身も年間200時間は娘にABAを行っていた為、先生の上手/下手は1回授業を見れば分かるくらいの目は持っているつもりです。
そういう家庭からすれば、「下手に児童発達支援幼児教室にお任せするより、自分で教えた方がマシ」という結論になってもしょうがないのかなと思います。
ただ世の中全般には、ここまでABA等、自閉症児療育に熱心な親は少数派でしょう。
自閉症の事もあまり理解しないまま、プロだからと、児童発達支援の事業者にお任せして、「出来る事はやった」と思い込んでいる親が大半のように思います。
※もちろん「心労がひどく、子供を預かってもらえる、話を聞いてもらえるだけで大助かり」という方もいらっしゃるでしょうし、それを否定する気はありません。
児童発達支援の事業者も商売である以上、「自社の儲けが成り立つ事」最優先でしょう。
だとすれば、文句を言わず、任せっきりにしてくれる親は、「儲かる客」という事になりかねません。
・できる限り通ってもらい、授業料の9割は自治体からお金が入る。(親としても負担は少ないので、積極的に通ってくれる)
・できる限り、コストの安い先生に任せれば、経費が安く済む。(教育にも最低限しかお金をかけない)
自閉症児にスキルを学ばせるのは難しく、授業の成果が分かりにくい点も厄介な事実です。
成長が見られれば、授業のお陰という事にすれば良いですし、
成果が出なくても、その自閉症児の学習能力に難があったという事にすれば済んじゃう訳です。
(授業を受けた場合/受けなかった場合の比較なんて出来ませんからね)
上記のように考えると、「受給者証、児童発達支援は、上手く機能しなければ、単なる税金の無駄遣い」という状況になりかねません。
事業者には、「採算を度外視して」というのは無理な話なので、極力自社の療育の能力を高めて欲しいです。
当事者サイド(親)には、人任せにしないで、自ら自閉症の事を知り、事業者のレベルを判断して欲しいです。
全体として上手く機能するには、自閉症児療育にノウハウのある第三者機関監修のもとで行われるのが理想的なのですが、そんな状況が作られるのは当分先かもしれませんね。
もちろん我が家がお世話になった事業者は一つだけですし、良い仕事をする児童発達支援事業者もあるだろうと思います。
また我が家にしてもこの幼児教室を経験する事で、我が家のABA療育に取り入れた課題、強化子はいくつかありますので、「やらなければ良かった」とは思っていませんし、受給者証、児童発達支援を全否定する訳ではありません。
受給者証、児童発達支援が上手く機能し、自閉症児を取り巻く環境が良くあって欲しい。
ただそれだけです。
]]>我が家の娘は自閉症です。
そして弟も自閉症のようです。
子育てには結構苦労しています。
今回は子育てに役立ったものを紹介します。
そもそも健常児を育てた事がありませんので、自閉症に関係あるかどうかは分かりませんが。。。
我が家ではABA療育で自閉症の娘に物事を教えこんでいます。
ABAをする上で、幼児用の机と椅子はかかせません。
机は幼児との距離が離れすぎるといけないので、適度な大きさのものが望ましいです。
我が家で使っている机は以下のものです。
椅子に関してはよくあるホームセンターの幼児用イスを使います。
座るとプープー音が鳴ると、集中できませんので、背面の笛をペンチで引き抜きました。
絵カードで、物事を教え込むのですが、ちょうど良い絵カードが無い事が多いので、
そういう場合はプリンタで写真紙に印刷して絵カードとして使ってました。
写真紙に数字のみ印刷して、数字を教えこんだりといった感じです。
ちなみに父親(自分)、母親を教えるのも写真でやりました。当時は実物じゃダメだったんです。
ABAにおいて、課題に成功した時に強化子(ご褒美)をあげるのですが、
子供によって有効な強化子は千差万別。強化子探しは苦労します。
興味が無いものでもダメ、執着しすぎるものもダメ。
我が家はもっぱらお菓子を細かく切ったものをあげています。
おもちゃを強化子として使う時もありますが、
使えると思って買ったものが全く子供ウケしなかったり、
100均のなんでもないビーズで大喜びしたりするので、何が良いんだか分かりません。
極力100均で済ますのが、ハズした時のダメージが少ないので、オススメです。
写真はオイルタイマー。こういったものは好きだったようです。
幼児が台所や階段等、危険なところに出入りしないよう、ゲートを付けるのは健常児と変わらないと思います。
健常児でもあるのかどうか分かりませんが、
娘が弟の上に乗ろうとしたり、弟の口にものを入れようとしたり、椅子を持ち上げて載せようとしたりと、
危なっかしい時期があり、そういう時は弟を以下のようなゲートに入れて保護していました。
あとテレビの向きを変えたり、B-CASカードを抜いたりと、イタズラ防止の為に、テレビの周りにも囲ってあります。
ヒマになったら、壁紙を指でゴリゴリと削るクセに困ったり、また壁に頭をこすりつけて、
頭が白い粉でいっぱいになる事があったので、壁紙保護シートを貼っています。
おそらく本来の用途は、飼い猫の爪とぎ防止とかのような気がしますが。。。
自閉症とどの程度関係があるのか不明ですが、注意力が散漫で良く転びます。
ダメージが少なくなるように、リビングには衝撃吸収用のマットを敷き詰めています。
]]>
我が家の娘は自閉症です。
2歳を過ぎても、喋れないどころか親を見ようともしなかった娘ですが、
ABAを毎日2時間実施し、2年間が経過しました。
娘は今や我が家イチのお喋りです。
ただし出てくる言葉が同じ言葉の繰り返し、そして食べ物の事ばっかり。。。
寿司屋に行ったら、「ピザ、ないー?」
イタリア料理屋に行ったら、「お寿司、ないー?」
家で鍋を食べようとしたら、「カレー、今度ー」
昔、娘が無発語の時に、他所の母親が子供の発言が場面に合ってない(空気を読めない)事を嘆いていて、
「なんて贅沢な悩みなんだ。ウチの子は無発語だぞっ!」って思いましたけど、
今になって気持ちが分かるようになるとは。。。
どっちがマシかと比較すれば、喋れる方が良いに決まってるんですけど、
親からすれば「どちらも切実な悩み」って事ですかね。
弟がつい最近、1歳半検診を受診しました。
大きな赤ちゃん状態の我が子。。。
やっぱり「成長が遅い」と指摘されました。
話せないのはもちろん、親が話す言葉も理解できてる感じはありません。
公園に行っても、滑り台には目もくれず、砂を掴んでパラパラ落とし続ける、食べようとする。。。
行動が当時の娘と同じ(自閉症)だ。。。
「検査を受けるのは早すぎる(2歳になってから)」との事で、実際に診断が下るのはもうしばらく先になりそうですが、
診断がどうなるかは置いといて、弟にもABA療育すべきだという事になりました。
冒頭に書いた通り、我が家は娘に対し、2年間、毎日2時間のABA療育を行ってきました。
(平日は嫁とNOTIAセラピストさんが担当、土日祝日は私が担当)
弟にも毎日2時間のABA療育を行うとなると、毎日4時間となってしまい、
体力的、精神的にもちょっと実現するのが、難しそうです。
迷った結果、
弟のABA療育は毎日2時間実施し、
娘のABA療育は余裕がある時に実施するに留める
事にしました。
もちろん娘にももっと色々教え込みたいところではあるのですが、
「労力対効果(時間対効果)」を考えると、
「それなりに喋れるようになった娘をさらに伸ばす事より、
全く喋る気配のない弟に力を注いだ方が良さそう」
という考えによるものです。
ABA療育は大変ですが、
無発語・無関心だった娘を別人レベルに成長させ、実績は折り紙付き。
きっと弟も成長してくれるはずと信じて、行動あるのみです。
]]>我が家の4歳の娘は自閉症です。
昨年、知的障害と判定され、療育手帳が交付されましたが、早くも更新時期になりました。
更新にあたって、発達レベルを診る為に、4回目の発達検査を受けました。
今回の発達検査は「新版K式発達検査2001」です。
この発達検査は医師が、子供の出来る/出来ないを判定して、検査するものです。
(前回の発達検査、前々回の発達検査)
発達検査の結果として、発達指数DQ(Developmental Quotient)という数値が出ます。
知能指数IQの子供版のようなもので、年齢相応に発達しているかどうかが分かるというものです。
検査項目により発達年齢を計り、実年齢で割ったものです。
実年齢36か月で発達年齢36か月であれば、DQは100[%]ですし、
実年齢36か月で発達年齢18か月であれば、DQは50[%]という事になります。
平均的な子供は100前後(80〜120)です。
DQから知的障害の程度を判断する際、おおまかには以下のような分類になります。
知的障害の程度 | 発達指数DQ |
境界域(グレーゾーン) | 80〜70 |
軽度 | 70〜50 |
中度 | 50〜35 |
重度 | 35〜20 |
最重度 | 20未満 |
今回の発達検査「新版K式発達検査2001」の結果は以下でした。
発達年齢 | 31か月(2歳7か月) |
実年齢 | 48か月(4歳0か月) |
総合発達指数DQ | 64[%] |
ちなみにこれまでの検査結果を並べると以下のようになります。
発達検査 | 検査時の年齢 | 発達指数DQ |
新版K式発達検査2001 | 2歳3か月 | 73[%] |
KIDS(キッズ) 乳幼児発達スケール |
2歳7か月 | 45[%] |
KIDS(キッズ) 乳幼児発達スケール |
3歳7か月 | 47[%] |
新版K式発達検査2001 | 4歳0か月 | 64[%] |
発達検査別に色分けしてグラフにすると以下のようになります。
どうやら同じDQでも、発達検査によって数値の出方はかなり異なるみたいですね。
「新版K式発達検査2001」の方が20[%]程度、良い結果が出ています。
知的遅れの度合いは、一方は「軽度」、もう一方は「中度」と大きな差になります。
発達検査によって大きな差が出ましたが、どっちが正しいのかという事ではなく、
計測方法が違うのだから、差が出るのはしょうがないのでしょう。
発達検査は単なる目安なんだと思います。
検査項目を知り、子供にマスターさせてから検査させれば、当然検査結果は良くなるでしょう。
でもそれで自閉症が治る訳でも、子供や我が家の未来が明るくなる訳でもありません。
※もちろん出来るスキルが増える事自体は、非常に素晴らしい事です。
ちなみに我が家の娘は2歳4か月頃からABAに取り組んでいます。
ABAによって、無発語から2語文程度のコミュニケーションが取れるようになりましたし、
覚えた物事、スキルの大半はABAによるものといった状況です。
検査結果の推移を見る限り、「ABAによって、DQが上昇した」とは言えない状況ですが、
ABAのお陰で出来た検査項目は確実にあります。
定型発達の子(健常児)の場合、年齢に見合った成長を遂げる(DQ=100%前後)でしょうが、
自閉症の我が子の場合、自然と身に着く事が少ない為、年齢とともにDQが落ちていくところを、
ABAによるスキルアップによって、踏みとどまっているという状況だと思います。
発達検査を受ける際は、決して結果に一喜一憂せず、「おおまかにどの程度の成長度合いなのか」、
「得手不得手はどの分野なのか」を知り、今後の子育てに生かすべきなのかなと思います。
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我が家の4歳の娘は自閉症です。
無発語でしたが、ABA療育を行って、少しずつ喋れるようになりました。
最近は「物の機能」を言えるよう教えています。
「イス」は「座るもの」とか、「ズボン」は「履くもの」といった事を言えるようにしてます。
さて、自閉症児を育てるのは大変です。
何が大変かって、こだわり出したら、折れない。折れない。
ずーーーーーーーーーーーーーーーーーーっと、主張し続ける。
(起床直後)
「父ちゃん、仕事ないー。(「父ちゃんは今日、仕事じゃない」の意味らしい)」
「父ちゃん、仕事ないーー。」
「父ちゃん、仕事ないーーー。」
・・・×100
「ごめんね。そんなに言われても、仕事に行かなきゃ、我が家の生活が成り立たないんだよ。」
「というかそんなに『仕事できなくて、仕事が無い人』みたいに言うなぁーーーっ!!!」
例え周りがイライラしようが、空気の「く」の字も読めない娘はひたすら我がままを通します。
(健常児も同じような事はあるんでしょうが、おそらくレベルが違う。。。)
「子育てをするなら、極力イライラせず、楽しんで育児をしたい!」
そう思ってはいるのですが、上手く行くことの方がマレです。
Amazonで書籍を検索していたところ、ドンピシャなタイトルの本を発見っ!
「自閉症児を育てることは楽しい」
「ここに探し求めている事のヒントがあるかも!」
って事で、速攻で買ってしまいました。
1958年生まれ。
子供が自閉症で、あることが分かって以来、障害及び障害教育に関する調査・教育をしながら子育てをしているとの事です。
私より20歳程度年上という事になります。
お子さんは中二でDSやWiiにハマってたという事から想像するに、現在は20才を過ぎたくらいでしょうか。
現在でも自閉症に関する情報・理解は少ないですが、お子さんが小さい頃はさぞかし情報・理解がなかったのではないかと思います。
内容の抜粋は以下の通りです。
・お子さんが3歳4か月の時に「自閉症傾向が見られる」と判定される。
自閉症ですが、こだわりは少ないようで、お父様の言う事に素直に従います。
・お父様は非常に論理派のようで、「お子さんがなぜ上手くできないか」を非常に的確に分析して、
創意工夫の上、スキルを身に着け、環境に適応させます。
・お子さんは無事就職先が決まるまで成長します。
冷静に分析し、試行錯誤して、お子さんを伸ばそうと努力するお父様の努力は素晴らしいです!
子供の事を考えても、実際ここまでやれる父親は少ないのではないかと思います。
ただね。。。。。。。。。。。。。
お子さんが、羨ましすぎるくらい素直なんです。
「子供を伸ばす為の苦労はあったのでしょうが、これだけ子供が素直に応えて、伸びてくれれば、
そりゃ『自閉症児を育てることは楽しい』って言えるよなーーーーーー!!!」
というのが私の率直な感想です。ホント、羨ましい。。。。
自閉症を知らない方がこの本を読んで、
「なんだ。自閉症児を育てるのって、案外大変でもないんだな」
なんて思うのはやめて欲しいな。。。
というか本当なんでしょうか。
実際は育てるのにもっと苦労・苦悩があったんじゃないでしょうか。
ただその苦労・苦悩を書いていないだけじゃないのだろうか。
自分としては、
自閉症児の子育ての苦労・苦悩を描き。
その上で、どう自閉症児とその親が楽しく生きるのか、
そういった内容を期待してしまいます。
「どこかに自閉症児の子育てをもっと楽しくするヒントはないものか」
我が家の苦悩は続く。。。
]]>2歳を過ぎても、喋れないどころか親を見ようともしなかった娘ですが、
ABAを始めて、少しずつ喋れるようになりました。
そんな娘ももうすぐ4歳。
ちょっと現状を振り返るべく、記事を書いてみようかと思います。
・3語文程度は喋れるようになりました。現在は、「〇〇が〜〜」「〇〇で〜〜」といった助詞を教えています。
・大人のトイレを使えるようになりました。おまるを卒業できると、おまる掃除の手間が無くなって楽です。
・親になつく。笑顔が増えた。2歳半ぐらいまでは、ほぼ笑わないし、親にも関わろうとしない娘でしたが、今は良く笑うし、親に構って欲しがります。
・場面に関係のない言葉ばかり喋ります。「お寿司食べたー。」「電車乗ったー。」と思いついた事を喋る娘。それ1週間前のことなんだけど。。。
・「ペンどこ行ったー?」すぐに物を無くして、要求してくる娘。時間なんて関係ありません。夜中の3時に言い出す事もあります。頼むから寝かせてくれー。朝4時に「起きる。寝ない。」と30分言い続けた事もあります。
・ABAで声の大小、高低を教えたら、大きい声、高い声で叫ぶようになりました。これに関わらず、良かれと思って教えると裏目に出る事はしょっちゅうですね。
・弟(1歳2か月)や他所の子にイタズラをする。可愛いイタズラなら良いんですけど、弟に乗ろうとしたり、イスを投げつけようとしたりと、口の中に物を入れたり。。。本当に限度を知りません。教えたいけど、教えようがない。危険なので、ベビーゲートで弟は隔離中です。
ABAを行う事で、喋れる、関われるようになって、「すごく良かった!」のは間違いないんですが。。。
親の言う事を聞かないし、我がまま・意味不明な事ばかり主張します。
うーん、楽にならないなー。
成長はしてるけど、苦労は形を変えて残り続けているというか。
喋れない子が喋れるようになったと言っても、ちゃんとコミュニケーションが取れるレベルではないですし、
自閉症特融のこだわり・気難しさは残るので、定型発達の子(健常児)のようにはいかないんでしょうね。
娘はどこまで成長できるのか。。。
お互いが思っている事を話し合って、理解し合える日は来るのか。
神のみぞ知るって状況かー。
]]>我が家の3歳の娘は自閉症です。
自閉症児の発達レベルを診る為に、3回目の発達検査を受けました。
今回の発達検査は「KIDS(キッズ)乳幼児発達スケール」です。
この発達検査は親自身が、子供の出来る/出来ないを判定して、検査するものです。
ちなみに前回のDQに関する記事はこちら
発達検査の結果として、発達指数DQ(Developmental Quotient)という数値が出ます。
知能指数IQの子供版のようなもので、年齢相応に発達しているかどうかが分かるというものです。
検査項目により発達年齢を計り、実年齢で割ったものです。
実年齢36か月で発達年齢36か月であれば、DQは100[%]ですし、
実年齢36か月で発達年齢18か月であれば、DQは50[%]という事になります。
平均的な子供は100前後(80〜120)です。
DQから知的障害の程度を判断する際、おおまかには以下のような分類になります。
知的障害の程度 | 発達指数DQ |
境界域(グレーゾーン) | 80〜70 |
軽度 | 70〜50 |
中度 | 50〜35 |
重度 | 35〜20 |
最重度 | 20未満 |
今回の発達検査「KIDS(キッズ)乳幼児発達スケール」の結果は以下でした。
発達年齢 | 20か月(1歳8か月) |
実年齢 | 43か月(3歳7か月) |
総合発達指数DQ | 47[%] |
ちなみにこれまでの検査結果を並べると以下のようになります。
発達検査 | 検査時の年齢 | 発達指数DQ |
新版K式発達検査 | 2歳3か月 | 73[%] |
KIDS(キッズ) 乳幼児発達スケール |
2歳7か月 | 45[%] |
KIDS(キッズ) 乳幼児発達スケール |
3歳7か月 | 47[%] |
1回目の検査結果(DQ=73)で自閉症と診断されて落ち込み
ABA療育を開始して改善するかと思ったところで、2回目の検査結果(DQ=45)。
さらに1年かけて、ABAで喋れるまでに劇的進歩を遂げたのに、3回目の結果はDQ=47。
微増というか、ほぼ変化なし。
ほんと発達検査を受ける度に、落ち込まされます。
喋る(二語文)、紙オムツ卒業、数百の言葉、走る、ジャンプする。
この1年で娘が出来ることはかなり増えましたが、KIDSの評価項目においては、さほど評価されませんでした。
とはいえABAをやってなければおそらく40未満だったでしょう。
我が娘は「自分で生活スキルを身につける能力が弱い」という見方も出来そうです。
KIDSの試験項目を重点的に練習すれば、点数の大幅アップを狙えるでしょうが、それは本質ではないですよね。
それはおそらく娘の為ではなく、親の自己満足。。。
直接DQ向上に結びつかなくても、確かな効果が出ているABAは、地道に大事に続けようと思います。
発達検査は一つの目安であり、DQが良かろうが悪かろうが、今後の娘の成長に影響を与えるものでは無いですよね。
ただねー。
「ABAを頑張って色々身につけた分、点数が上がると、モチベーションの向上になって良かったのにー!!!」
というのが本心ですね。
残念。
年末あたりに、療育手帳の更新があるので、また発達検査(新版K式発達検査)を受けるかもしれません。
受けるなら、期待はせずに、冷静にー。
]]>我が家の3歳の娘は自閉症です。
無発語でしたが、ABA療育を行って、2語文は喋れるようになりました。
現在は3語文を教えています。
本題ですが、前から気になっていた本を読んだので紹介します。
「療育なんかいらない!」
なかなかすごいタイトルですね。
もともとYahooでプロデューサーとして活躍していたものの、
子供が自閉症と診断され、自閉症療育が進んでいるロサンゼルスに移住。
9年間の療育生活を経て、帰国後、発達障害児をサポートする会社を設立して、
放課後デイサービスの運営を開始。
なんだか行動力が半端ないですね。
我が家も子供の為に療育を頑張ってますが、真似できないレベルです。
印象に残っている内容抜粋は以下です。
・子育ての常識は全て疑ってみるべき。
・不憫な子供なんていない。
・療育で自閉症は治らない。
・療育で結果を前倒しできるが、あるレベルで頭打ちになる。
・療育に固執するより、毎日を子供と楽しむべき。
自閉症療育を否定するような内容ですが、大半の事は的を得ていると思いました。
確かに自閉症と療育については不可思議なところが多々あります。
療育事業者の言う事は、鵜呑みにせず、親が良し悪しを判断すべきです。
本の内容で、ちょっと納得いかないのが
「療育で結果を前倒しできるが、あるレベルで頭打ちになる」
です。「あるレベルで頭打ちになる」は根拠ないです。
著者は関わってきた自閉症児の状況からそう判断してますが、同じ人間で療育あり/なし両方をテストするのは不可能ですからね。
さらに納得いかないのが、ABA批判。
・動物を抑制する方法論。アメリカでは犯罪抑制に使われている。
→私的には自閉症児に効果が出るのであれば全く問題ないです。
・二次障害がしばしば起こる
→うーん、聞いた事がないです。
自己流、もしくは下手なエージェンシーで指導を受けて、ひたすら抑圧するような指導をするとあり得るかもしれませんね。
・24時間抑圧する。
→いやいや。そんな事、やりません。親も子も耐えられないです。
・効果が出ない。
→いやいやいや。我が家はめちゃくちゃ効果出てます。
親を全く見ない、無発語だった娘が、2語文喋る構ってチャンになりました。
自然成長ではありません。(きっぱり)
ABAで地道に一つずつ身につけました。(全てノートに記録してます)
・危険だと思うが、ABAを自主的に行っている会がある。
→たぶん「つみきの会」の事だと思いますが、我が家はその会員です。
そして「つみきの会」はめちゃくちゃまともな会です。
爪の垢を煎じて、下手な療育事業者に飲ませたいくらいです。
我が家の娘は「つみきの会」のセラピストさんのお陰で、喋れるようになったのですから。
ただABAも自己流や、下手なエージェンシーによる指導は危険かもしれません。
そういう意味では的を得ているという事になるのかも。
少々否定的な感想が多くなってしまいましたが、
自閉症児の療育に一石を投じる貴重な本です。
私も娘の自閉症と療育を振り返る良い機会になった事は間違いありません。
興味がある人は是非一読してみて下さい。
我が家の3歳の娘は自閉症です。
ちょっと前から喋れるようになったのですが、滑舌が悪いです。
「シロクマたちー」って言ってると思ったら、洗濯バサミの事でした。
我が家の兄弟では遊び道具として洗濯バサミが大ブームです。。。
さて前回、「NHKスペシャル 発達障害〜解明される未知の世界」というテレビ番組の事を書きました。(該当記事へ)
それで、「自閉症関連のテレビ番組を検索する方法は無いのかなー」と思い、調べてみました。
見つけたのがスマホで検索するアプリなのですが、「TV一括検索」というアプリです。
私が使ったのはAndroid版ですが、iPhone版もあるようです。
検索方法は簡単でキーワードを入れておけば、直近1週間分、キーワードに合致する番組をリストアップしてくれます。
また毎日自動で検索して、次の日の該当番組を通知する機能もあります。
早速「自閉症」「発達障害」をキーワードとして検索してみましたが、直近1週間だけでも、7件くらいの番組が見つかりました。
全部見るのはさすがに大変なので、興味があるものだけ見てみようかと思います。
なお6/3(土)19:56~の「世界一受けたい授業」でも「発達障害」に関する内容が放送されるようです。
「空気が
もちろん自閉症以外にも、好きな芸能人やら話題をキーワードに入れて使えそうです。
良かったら使ってみて下さい。(私は同アプリの回し者ではありませんよ)
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5/21(日)の話ですが、たまたまテレビをつけたところ、
「NHKスペシャル 発達障害〜解明される未知の世界」が放送中でした。
・聴覚、視覚で感じた情報から、必要な情報に注意を向ける事が難しい。
・人の目を見て話す事が難しい。
・定型発達(健常者)の人の常識に合わせる事が難しい。
・細かい作業は定型発達(健常者)の人よりも得意である事もあるが、消耗しやすい。
・ADHD(注意欠陥・多動障害)、LD(学習障害)の人の再現ビデオ
実際に自閉症スペクトラムの方が症状を伝えていて、非常に参考になりました。
世の中、発達障害、自閉症に対する認知度が低すぎると思います。
かく言う自分も娘が自閉症と診断されるまで全く知りませんでした。
娘が成人する時、働ける状態まで成長していれば良いですが、
その時、世の中は自閉症の人をどこまで受け入れられる社会になっているのだろうか。
日本はこれから働き手が減っていく訳ですし、自閉症の方が無理なく働ける環境を実現できれば、皆にとってプラスでしょう。
今回の放送では、IT企業(確かMicrosoft)が、自閉症の方を何人も雇用して、プログラムの最終チェックで活躍しているという話がありました。
自分もIT企業で働く身ですが、確かにIT企業は自閉症の方が活躍できる可能性があると思います。
非常に細かい作業や、独創性が求められる仕事は自閉症の方に合っているかもしれません。
ただ顧客の求めている事を引き出したり、チームメイトとの意思疎通も重要なので、全部が全部、自閉症の方に向いている訳ではありません。
今回の放送の中でもあった話ですが、やはり職場と連携して、無理なく実力を発揮できるよう、手探りで良い働き方を探るのが、遠回りのようで、一番近道なのかなと思います。
]]>我が家の3歳の娘は自閉症です。
ABA療育で色々と教えて成長しているのは間違いないんですが、なかなか思い通りにいきません。
そんな様子を書いてみたいと思います。
2歳3か月まで娘は無発語だったので、「娘が喋れたら、子育てが楽になるのに」って思ってました。
ABAを始めて、1年4か月。現在は2語文程度は喋れるようになりました。
が。。。
娘から発せられる言葉の大半は、意味不明な発言、我がまま、親への反抗。
おかしい。思ってたのと違う。
全然楽になってない。
娘の自発的発言が少なかった事もあり、娘が欲しいものを「○○ちょうだい」の形で要求する事を教えました。
そしたらABAの課題中、寝る時、夜中起きた時、いつでも要求して、叶わないと癇癪。
要求しているものが簡単に見つかれば良いんですが、
発声が下手で何を求めているのか分からない時や、
部屋の中が散らかっていてなかなか見つからない時、困ります。
自発的発言は確かに増えた。
増えたけど何か思ってたのと違うー。
つみきプログラム(つみきの会の教材)を見て、「否定(〜しない。〜しちゃダメ。)」を発見!
これをマスターすれば、やっちゃダメな事を教えられる。
早速「否定」を教えたところ、娘はあっさりマスターしました。
食事にて
私:ご飯食べてー。
娘:ご飯食べないー。
機嫌が悪い時、親の指示に対して、「否定」を使うようになりました。
うーん、「否定」の使い方、合ってる。
合ってるけど、求めてたものと何かが違うー。
自閉症児にABA療育するのは大変です。
良かれと思って何かを教えると、まずは裏目に出ます。
とは言え、ABA療育で成長しているのは間違いない話。
指示通り従ってくれなくても、会話が成り立つという事は幸せな事ですよね。
1年前は全く会話なんて出来なかった訳ですから。
でも。。。
少しぐらい親の言う通りにして欲しいなー。
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我が家の3歳の娘は自閉症です。
2歳過ぎまで無発語で、つみきの会に入会して、ABA療育に取り組み、少しずつ喋れるようになってきました。
今回は「つみきの会」とその関連会社「NOTIA」の紹介をします。
ちなみに私は「つみきの会」「NOTIA」の単なる一会員・利用者なので、特に会員が増えても得をする身ではありません。
むしろ会員数が増えると、ABAセラピーが思うように受けられなくなる可能性がある身です。
自閉症をABA(DTT)で良くしようというNPO法人です。
代表の藤坂さん自身、自閉症のお子さんをお持ちで、今ほどABAの情報が無い時代(20年ほど前)に、ロバース博士のミーブック(もちろん英語)を使ってABAセラピーを行っていたそうです。
娘さんのABA療育が一段落した後、つみきの会を設立して、ABAの普及を行いました。
つみきの会はおそらく自閉症関連の団体としては、日本で最大級ではないでしょうか。
つみきの会の主な活動は以下です。
・ABA(DTT)の教材(本、DVD等)の販売
つみきBOOK、つみきプログラムは、ABA(DTT)の手法が具体的に書かれている数少ない本です。
・定例会の開催
自閉症児にABA療育を行う会員の集いです。
・発達相談の開催
自閉症児の子育て・ABA療育に関する相談を受け付ける場です。
1時間弱、藤坂さんを独占して、ABA療育の指導をしてもらえる非常にお得な場です。
私もABAを始めたての頃、2回お世話になりました。
・メーリングリストによるABA関連の相談
メーリングリストに質問のメールを送ると、藤坂さんが回答してくれます。
もちろんメーリングリストに参加している全会員にメールが送られる事になります。
つみきの会の基本的なスタンスとしては、ABAセラピーを行うのは親で、それを上記活動によりサポートするというものです。
ですので、セラピストさんによるABAセラピーを申し込みたい場合、株式会社NOTIAに依頼する事になります。
つみきの会の関連会社で、家庭訪問によるABAセラピーを行っているのが、株式会社NOTIA(ノティア)です。
申し込みは年度単位で行っています。受け付けは毎年1月20日〜2月10日あたりに行っています。
回数は週1〜2回程度で、1回2時間程度です。
我が家の場合。2時間の内訳は、相談・打ち合わせ:30分、ABAセラピー:90分といったところです。
我が家の担当のセラピストさんはセラピスト歴5年のベテランで、控え目な性格ですが、地道に着実にABAセラピーをしてくれています。
ほとんど出来なかった50音の音声模倣を半年かけて、出来るようにしてくれました。
現在、娘とそれなりに会話ができるのは、セラピストさんのお陰なので、もはや恩人レベルです。
・経験のあるセラピストがABAセラピーをしてくれる事で、子供のスキルが上がる。親のABAの腕も上達する。
(割合は分かりませんが、新人のセラピストさんもいます。)
・子育てやABAで困っている事があれば、相談に乗って、対処方法を提案してくれる。
・受給者証が使えない
受給者証が使える児童発達支援の幼児教室は月額5000円程度で、授業受け放題だったりしますが、NOTIAでは受給者証は使えません。
1回で、2時間のセラピー代と交通費で9000円〜1万円程度かかります。
・セラピストの人数が不足している。
地域によっては、サービス希望者の数に対し、セラピストの人数が不足しており、キャンセル待ちとなっているようです。
・サービス提供可能な地域が限られている。
全国どこでも対応可能という訳ではなく、各支部の近隣の地域に限定されるようです。
私はNOTIAのサービスに非常に満足していますが、これは代表の藤坂さんを始め、スタッフ・セラピストさんが、10年20年と熱意を持って、取り組んできたからだと感じます。
(受給者証が使えるようになってから参入した事業者が簡単に追いつく訳がないですし、そもそもモチベーションが違う気がします。)
受給者証が使えない、セラピストの人数が不足気味、サービス提供可能な地域が限られているという、惜しい点はあります。
ただこれを解決しようと支部や人員を増やした時に、現在のセラピーの質が維持できるのかどうかは分かりません。
一番大事なのはどれだけ自閉症児を良くできるか(スキルを身に着けられるか、好きな事を見つけられるか、家族がよりよく生活できるようになるか)でしょう。
つみきの会、NOTIAには現在のサービスの質を落とさない範囲で、より多くの希望者にサービスを提供できるよう末永く活動して欲しいです。
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