我が家の娘は自閉症です。
今回は娘の誕生〜自閉症の診断〜1年後までを書きたいと思います。
誕生から自閉症と診断されるまで
娘は予定日より10日ほど早く生まれた、2600g台の小さな赤ちゃんでした。
生後2日目から夜中でも延々と泣く事が多く、夫婦でノイローゼになりそうでした。
生後2か月くらいからは抱っこ紐で寝かしつけたら、そのまま父親の私が抱っこ紐をしたまま布団に横になって寝ていました。
(そうしないと寝てくれない)
生後4か月で寝返りをするまでは順調でしたが、そこから身体の発達遅延で、座れるようになったのは10か月。
はいはいできるようになったのは1才を過ぎてから。立てるようになったのは2才でした。
その間、身体の発達遅延が心配で、地域の大きな病院で検査を受けましたが、異常なし。
療育センターを勧められて、通うことになりました。
一歳半検診で何も検査項目を実施できず、身体の発達遅延以外にも、精神的な発達遅延も気になりだしました。
娘は周囲を気にしない。親の顔を見ない。笑わない。
インターネットで検索して、「自閉症」ではないかと思うようになりました。
医師に相談しても「そんな事はないですよ」と言われていましたが、
発達検査を受けて、結果が出たら一転、「娘さんは自閉症と思われます」と告知されました。
ABAとの出会い
インターネットと本で調べ、自閉症は医学ではどうしようもない事を知り、
逆に可能性がありそうなのはABAくらいなのかという結論になりました。
果たして本当に効果があるのか、インチキじゃないのかと思いましたが、
やらなくて後で後悔するより、その時点で信じたものをするべきとの結論に達し、
ABAを推進している法人「つみきの会」に入会しました。
入会して、教材が届くまでの間も無駄に出来ないと、市販の本を数冊読み、自閉症とABAを勉強しました。
つみきの会から届いた教材を使って、読んで、見よう見まねで、娘にABAを実行。
最初は30分ぎゃん泣きされて、やめようかと思いましたが、これしかないと思い、続けているうちに、
マッチング等の簡単な課題はできるようになりました。
教え手(自分たち)の教え方が下手ではダメだと思い、猪突猛進で、つみきの会の発達相談を申し込みました。
空きがなくてキャンセル待ちをしていたところ、前日になって空きが出たので、参加を即答。
(平日だったので、その後で有給申請しました)
当日は代表の藤坂さんを始めセラピストの方10人くらいに囲まれた状態で、自分のABAを披露。
めちゃ緊張しましたが、いっぱいダメ出しをしてもらい、また藤坂さんがABAをする様子を見て、
一気にレベルアップを果たせた気がします。
つみきの会セラピストさんとともにABAを続けて
ABAで自閉症児が一番伸びやすいのは4才くらいまでらしいです。
普通の子は大学受験あたりが一番の頑張り時かもしれないが、娘にとっての頑張り時は今だろうと判断。
お金はかかりますが、つみきの会のセラピストさんに教えてもらう事にしました。
セラピストさんに来てもらうからと言って、親はABAをやらなくて良い訳ではありません。
ABAは基本、毎日やる必要があります。
セラピストさんに来てもらったのは、親がさぼらないように、私たち親自身にプレッシャーをかける目的もありました。
その甲斐あって、毎日2時間程度続けられています。
ABAは楽に課題を次々クリアできるものでもなく、停滞して、進んで、後戻りして、進んでを繰り返し、
1か月単位くらいで振り返ると、あぁ出来る課題が増えたなって感じです。
ABAを始めて10か月。セラピストさんが来るようになって7か月が過ぎました。
つみきの会のプログラムとしては初級の終わりか中級の始めあたりです。
娘には明らかな効果がありました。数百の物を覚え、簡単な指示を理解できるようになりました。
少しですが、自発的な発声も出てきて、ようやく一緒に遊んで、笑うようになりました。
もちろん定型発達(発達遅延のない人)にはまだまだ追いついていないし、
この先も追いつけないかもしれません。
でもABAを始める前と比べると、段違いに成長した娘がいて、ちょっと幸せですね。