我が家の3歳の娘は自閉症です。知的遅れの程度は軽度〜中度です。
今日は「自閉症児と幸せに暮らすには」というテーマで書きたいと思います。
自閉症・知的遅れの程度、両親の価値観、年齢によっても変わってくるでしょう。
現時点の私の主観ですので、今後も少しずつ変わり続ける事でしょう。
全く違う考えの方もいらっしゃると思いますが、温かい目で見てもらえると助かります。
ざっと重要そうな事は以下でしょうか。
1.自閉症および、子供の自閉症・知的遅れの程度を理解する。受け入れる。
2.得られる支援は受ける。
3.可能な範囲で自閉症児のスキルアップを試みる。
4.自閉症児の目線に立つ。
5.自閉症児が好きな事を見つける手助けをする。
6.家族それぞれが息抜きをする・楽しむ時間を持つ。
7.家族の健康に気を配る。
8.他人と比較しない。自閉症児の成長を喜ぶ。
一つずつ詳しく書きましょう。
1.自閉症および、子供の自閉症・知的遅れの程度を理解する。
何をするにしてもそうですが、まず現時点の状況をよく知る必要はあるでしょう。
多くの人が自閉症と告知を受けた段階で、自閉症の知識はほとんど持ち合わせていないはずです。
自閉症と一口に言っても、症状は様々です。ほとんど定型発達(一般人)の人と変わらない人もいれば、重度の知的遅れを伴う人もいます。
我が子が、自閉症の中でどういった特性を持つのかは、今後を見据える上で理解しておく必要があるでしょう。
2.得られる支援は受ける。
自閉症との関りは長きにわたる事になるでしょう。
受けれる支援は受けるべきだと思います。
療育手帳、税金の減免、受給者証とそれによって受けられる放課後デイサービス、児童発達支援の幼児教室等があります。
世間体を気にしてもしょうがないと思います。世間体は何もしてくれません。
家族を守るのは、基本的に両親の役割でしょう。
3.可能な範囲で自閉症児のスキルアップを試みる。
非常に現実的な話ですが、自閉症児がどの程度まで成長するかは、家族の負担を大きく左右する事になるはずです。
そう考えると、やはり可能な範囲で自閉症児のスキルアップを行う事は重要でしょう。
自閉症児がどこまで伸びるかは、知的遅れの程度や、療育との相性、良い療育者との出会い、両親の頑張り、色々な要素が絡む事になると思います。
やってみないと分からないですが、やらずに後悔するよりは、良いと信じたものをやるだけやっておきたいですね。
無発語だった我が家の娘はABA療育で言葉を喋れるようになってきました。
ABA療育も賛否両論ありますが、私はおススメします。
4.自閉症児の目線に立つ。
ついつい自閉症児に対して「どうして普通の行動が取れないんだ」と怒ってしまいがちです。
しかし自閉症である為に上手く情報がコントロールできないのかもしれません。
知的遅れがある為に、上手く処理するだけの情報が無いのかもしれません。
「何故理解できないのか」「何を求めているのか」「どうすれば上手く行くのか」
色々と想像を巡らせて、親が手段を変えたら、あっさり上手く行ったという経験を何度もしています。
※もちろんそれ以上に上手く行かなかったという経験は多いですよ。
5.自閉症児が好きな事を見つける手助けをする。
せっかく生まれて来たんだから、周囲に迷惑をかけない範囲でなら、好きな事はさせてあげたいですよね。
また好きな事が見つかる事で、発達の促進も期待する事ができますし、親としても心の負担が軽くなるのではないでしょうか。
我が子が好きな事は食べる事。もっと他に好きな遊びを見つけてあげたい。
6.家族それぞれが息抜きをする・楽しむ時間を持つ。
自閉症児の面倒を見るのは、体力・気力ともに結構消費します。
自閉症との関わりは長期戦です。
我慢は必要ですが、我慢ばかりでは持たないと思います。
母親が一番負担が重いはずですが、上手く父親と協力・分担して、家族それぞれが息抜きする時間は確保したいですね。
7.家族の健康に気を配る。
6に近いですね。
自閉症児の面倒を見るのは大変です。
ストレス、睡眠不足、疲労の蓄積等で、身体を壊さないようにしたいですね。
身体の状態が悪いと、さらに自閉症児の面倒を見るのがきつくなります。
しっかり睡眠時間を取って、余裕を持って、自閉症児と関わりたいですね。
8.他人と比較しない。自閉症児の成長を喜ぶ。
同い年の子は既にあんな事やこんな事もできてるのに、うちの子は・・・。
って考えてしまいますが、それで悩んでも何のプラスにもならないですよね。
他所は他所、ウチはウチです。
1年前に〇〇できないって悩んでた事が、1年後には出来るようになっていたりします。
我が家の自閉症児も少しずつ成長しています。
せっかく頑張って身に着けたんだから、「そんなの出来て当たり前」じゃなくて、喜ぶべきですよね。
まとめ
一通り、自閉症児と幸せに暮らす為に重要そうな事を書いてみました。
まだまだ未完成でしょうね。
他に重要かもしれないのは、
・自閉症の事をどの範囲(誰)までカミングアウトする。
・自閉症つながりの友人を作る。
・我が子の自閉症を受け入れる(理解するじゃなく、受け入れる。私もまだ出来ていないのかも)
といったものもあります。
答えを出すのに期限があるものでもないですし、これからも続くはずの長い関わりの中で、完成に近づけて行けば良いかな。