娘が自閉症と診断されて1年と少しが経ちました。
これまでの気楽で、努力次第でどうにでもできた人生とは違い、
一番苦しい経験をして、自分の無力さを思い知った1年であり、
ヒトに助けられてばかりだった1年だったと思います。
今回はこの一年の気持ちの変化を書きたいと思います。
誕生から自閉症が発覚するまで
生まれて数か月、娘は極端に睡眠時間が短く、寝不足でおかしくなりそうでした。
しばらくしてそれなりに寝てくれるようになった後は、身体の成長が遅く、
なかなかハイハイしない事に不安を感じる日々でした。
9か月検診で、「パラシュート反射(突然頭を下げられると手を広げる条件反射)が見られない」と言われ気になっていました。
精密検査をしても、良くも悪くも、異常なし。
結局、ハイハイできるようになったのは1才を過ぎてから。
1才半検診では一つも検査項目を実施できず。
立てるようになったのは2才。
それでも遅いながらも、成長を喜んでいました。
しかしその間も喃語を除けば、発語なし。
言葉を理解してる様子もなければ、親の方を基本的に見ようとしない。
インターネットで症状を検索し、自閉症の可能性が高いとは薄々感じていました。
自閉症の告知
予想はしてはいたものの自閉症の告知は辛かったですね。
告知直後より、少し遅れて辛さが来た。
「原因不明のままより良い」とは分かっていても、とても前向きになんてなれず。
ずーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーん。。。。。。。。
という感じの長く鈍い重い苦しみでした。
この時が一番辛かったですね。
ひたすら無力感。
今から思えば大げさなんだけど「自分の人生、終わったかも」って頭によぎる事もありました。
仕事で忙しくしている時間ば良いですが、帰り道とか、考える暇が出来ると
「なんでこんな事になったんだろう」←→「悩んでもしょうがない」の間をひたすら往復していたような感じでした。
でも、自分は昼間、仕事していて、多少気がまぎれるからまだ良かったんだろうと思います。
ずっと子供と向き合うしかない嫁はもっと辛かったんだろうな。
娘の成長を感じるようになって
後悔だけはしたくないと、インターネット、本で自閉症の知識をむさぼるように取り入れ、
なんとかABA療育にたどり着き、娘の成長が感じられるようになりました。
娘はようやく親を見るようになり、笑うようになり、カタコトの日本語ですが喋れるようになりました。
娘の成長を感じるにつれて、長かった苦しみは薄れていったように思います。
今でも「なんでうちの娘、自閉症なんだろう。なんでこんな苦労してるんだろう」って思う事はたまにあります。
でも告知〜半年間とは苦しみの深さ・重さがまるで違いますね。
時間が解決してくれたのか、ABA療育が解決してくれたのか。。。
たぶん両方なのかな。
相変わらず自閉症全開な娘ですが、世の中にたった一人の自分(と嫁)の娘であり、
元気に走り回って、抱っこをせがまれると、
これって充分に幸せなのかな
これで良いのかも
と思う今日この頃です。